소아암
연세암병원 소아청소년암센터
소아암 치료는 암이라는 질병을 넘어 환아의 주변 환경과 미래까지 염두에 두고 진행되어야 합니다. 소아암 환자와 부모, 형제가 겪는 정서적, 사회적 문제까지 고려한 전인치료가 절대적으로 필요하다.
흔히 소아암하면 떠올리는 백혈병은 소아암 가운데 가장 많이 발생하는 질환으로, 전체 소아암의 약 30%를 차지합니다. 그 다음으로는 뇌종양, 악서림프종, 신경모세포종, 월름스종양 등이 대표적인 소아암입니다. 한 해 동안 발생하는 소아암 환자는 약 1,500명으로, 전체 암 환자 수의 1% 정도입니다. 이는 소아암으로 처음 진단받은 환자들의 통계로, 기존 환자들까지 합치면 현재 소아암으로 치료 중인 환자는 이보다 많습니다.
소아암은 유전자적 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있어서 보호자들이 죄책감, 자책 등 또 다른 마음의 짊어지는 경우가 많습니다. 그러나 소아암의 유전자적 원인들은 아이가 태어나 성장하는 과정에서 유전자의 문제들이 암을 발생시킨다는 의미일 뿐 빌병 자체가 부모로부터 유전되는 것은 아닙니다.
간혹 환아의 형제자매에게도 소아암이 발생할까 염려하는 보호자들도 있는데, 이 또한 전형 걱정할 필요가 없습니다. 환아의 일란성 쌍둥이의 경우에는 보통의 형제자매들보다 소아암 발생 확률이 다소 높지만, 그렇다고 반드시 암이 발생하는 것은 아니니 안심해도 괜찮습니다.
백혈병은 정상 백혈구, 적혈구나 혈소판을 생성하지 못해 빈혈, 출혈, 감염으로 인한 발열 등 특징적인 증상이 나타납니다. 아이의 얼굴이 유달리 창백하거나 쉽게 피가 나고 멍이 드는 경향이 있습니다. 림프절이 커지거나 암세포의 뼈 전이로 팔다리 통증을 호소하는 아이들도 있고, 간이나 비장이 커져서 복부 팽창이 나타나기도 합니다. 뇌종양은 뇌압 상승으로 두통이나 구토, 마비, 경련 등이 나타날 수 있습니다.
이렇듯 질환에 따라 다양한 증상이 나타날 수 있지만, 부모가 한두 가지 증상으로 이상을 가려내기는 어려우며, 어린 아이들은 증상을 명확히 표현하지 못해 자칫 꾀병으로 오해하기 쉽습니다. 게다가 안타깝게도 아직까지 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없습니다. 따라서 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유없이 열이 나고, 몸에서 덩어리가 만져진다면 일단은 소아청소년과를 찾는게 좋습니다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 생기는 3~6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살표보는 것이 좋습니다.
성인과 달리 소아에서는 고형암보다 혈액암의 발생 비율이 더 높습니다. 백혈병, 악성림프종 같은 혈액암은 항암치료를, 고형암에서는 수술을 먼저 시행한 뒤 추가 항암치료나 방사선치료를 진행합니다. 최근에는 혈액암에서 추가로 조혈모세포이식이 시행되기도 하고, CAR-T(카티) 치료도 나와 새로운 치료 기회를 제공하고 있습니다. 성장기 아이들은 성인보다 회복 및 재생 능력이 좋기 때문에 같은 병이어도 진행 양상이 다르며, 이에 따라 치료 방침도 달라집니다.
무엇보다 소아암은 환아가 성인이 되었을 때 암 치료가 미칠 영향을 고려해 치료 방침을 결정해야 합니다. 최대한 강력한 수준으로 암 치료를 시행하면 완치율은 높일 수 있겠지만, 암 치료 후유증이나 합병증 등으로 향후 아이들 삶의 질이 현저히 떨어진다면 이는 좋은 치료 방침이라고 할 수 없습니다. 따라서 아이의 현재와 미래까지 고려해 신중하게 치료 방침을 결정하고 최적의 암 치료를 시행해야 합니다.
소아암은 성인암보다 완치율도 높고 회복도 빠른 편입니다. 질환에 따라 차이는 있으나 국내 소아암 환자의 전체 생존율은 약 70~75%이며, 가장 많이 발병하는 소아암인 급성 림프구성 백혈병은 완치율이 80~90%에 이릅니다. 그러나 병의 진행 속도가 빠르기 때문에 조기에 발견해 곧바로 적절한 치료를 시행해야 완치 가능성을 높일 수 있습니다.
이렇게 희망적인 확률에도 소아암 치료가 힘들게 느껴지는 것은 1~3년이라는 긴 시간이 필요하기 때문입니다. 이 치료 기간 동안 환아와 가족들은 육체적, 심리적, 사회적, 경제적 어려움을 겪게 됩니다. 또래 친구들로부터 분리된 아이의 심리적 상처, 아픈 아이를 간호하다 관계가 발생하는 부모 간의 문제, 환아에게 부모의 관심이 집중되는 동안 소외감과 상처를 받는 형제자매들까지 소아암은 가족 전체에 다양한 문제를 야기합니다.
환아와 가족들의 심리적, 정서적 문제까지 돌보기 위해 연세암병원 소아청소년암센터는 소아청소년 완화의료, 소아암 가족 모임 ‘한빛 사랑회’, 어린이병원학교 등 다양한 프로그램을 운영하며 전인치료를 제공하고 있습니다.
소아암 치료에는 보호자의 역할이 매우 중요합니다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재입니다. 따라서 보호자는 아이가 완치돼 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 합니다. 보호자와 의료진 간의 긴밀한 협조와 협동은 소아암 치료의 가장 필수적인 요소입니다.
<연세암병원 소아청소년암센터>
연세암병원 소아청소년암센터는 소아혈액종양과, 소아외과, 소아신경외과, 소아내분비과, 방사선종양학과, 영상의학과 등 관련 과의 다학제 진료를 시행하며, 국내 최고의 완치율을 기록하고 있습니다. 뿐만 아니라 완화치료 전문간호사, 항암제 전문 약사, 사회사업사, 영양사 등과의 긴밀한 협력 체계로 환자의 삶의 질까지 고려한 최상의 의료서비스를 제공하고 있습니다.
연세암병원 소아청소년암센터의 최대 강점은 전인치료를 위한 특별한 프로그램입니다. 1997년 소아암 환아와 가족들을 후원하기 위해 한빛사랑회를 설립했으며, 1999년 치료 중인 환아를 위한 소아암 여름캠프를 개최한 이래 지금까지 매년 봄소풍과 여름캠프, 송년잔치를 열고 있습니다. 또한 국내 최초로 소아청소년 완화의료를 운영하며 가족 상담, 환아지지, 자원봉사자 연계 등을 제공하고 있습니다.
이외에도 지방에서 올라온 환아와 가족을 위한 숙박시설 한빛사랑나눔터, 긴 치료 기간 동안 학교와 또래 집단으로부터 분리되거나 학력이 단절되는 소아암 환아들을 위한 어린이병원학교, 소아암 환아의학교 및 사회 복귀를 위한 상록수캠프 등 다양한 영역에서 환아와 가족들 돕고 있습니다.